El objetivo de los informes es realizar una primera aproximación a la situación de las personas afectadas por SQM y/o EHS desde un enfoque de discapacidad y derechos humanos. Este objetivo responde a una línea de trabajo más amplia en la que MEDUSA está apoyando a CONFESQ: utilizar el derecho internacional de los derechos humanos y sus mecanismos de protección para avanzar los derechos de las personas afectadas, fortaleciendo el trabajo que se viene realizando desde CONFESQ y desde sus respectivas Asociaciones y Federaciones.
CONFESQ es la Coalición Nacional de entidades de Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica, Electrohipersensibilidad y Sensibilidad Química Múltiple.
Los informes parten de un mismo marco conceptual:
- El modelo social de la discapacidad frente al modelo médico.
- La discapacidad orgánica, tal y como conceptualizada por el Libro Blanco de la Discapacidad Orgánica (COCEMFE, 2022).
- La obligación de los estados de garantizar la igualdad y no discriminación de las personas con discapacidad a través de las medidas de accesibilidad y la proporción de ajustes razonables, en virtud de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas.
La SQM y la EHS son condiciones de salud crónicas que, con la exposición a niveles de productos químicos o campos electromagnéticos comúnmente tolerados por la mayoría de las personas, provocan respuestas sintomáticas en múltiples sistemas orgánicos de las personas afectadas.
Se trata de condiciones de salud que, al interactuar con barreras, es decir, los agentes desencadenantes, generan serias limitaciones para la vida cotidiana de las personas afectadas, impidiéndoles el acceso a sus derechos en igualdad de condiciones que las demás, generando una discapacidad orgánica. Estas barreras las encuentran en todos los aspectos de su vida:
- La salud
- El empleo
- La vivienda
- La educación
- El espacio público o el ocio
En este sentido, se ha identificado que la única forma de garantizar el acceso en condiciones de igualdad a todos los entornos, bienes, productos y servicios y, en definitiva, al disfrute de todos los derechos humanos, es la adopción de medidas de accesibilidad o la proporción de ajustes razonables que busquen la evitación de estos agentes desencadenantes, a través de un adecuado control ambiental.
No obstante, la realidad de las personas con discapacidad orgánica asociada a la SQM y/o EHS es invisible a los ojos de las instituciones y de la sociedad en general.
- Por un lado, el desconocimiento por parte de los profesionales sanitarios, sumado a las dificultades inherentes a su diagnóstico, genera un espacio propicio para la desinformación y el estigma que, en última instancia, provoca su infra-diagnóstico.
- Por otro, el desconocimiento acerca de la realidad de las personas con discapacidad orgánica afecta negativamente al reconocimiento oficial de esta discapacidad, condición necesaria para acceder a derechos y prestaciones esenciales para garantizar la plena inclusión de las personas afectadas.
Esta invisibilización afecta de manera desproporcionada a las mujeres, que suponen más del 80% de las personas afectadas, debido a la presencia de estereotipos de género en el ámbito de la salud, que tienden a reducir su sintomatología a problemas psicológicos o emocionales.
En la práctica, esta invisibilización resulta en el incumplimiento sistemático, por parte del Estado Español, de sus obligaciones generales en virtud de la Convención y, en concreto, de sus obligaciones en materia de accesibilidad y de igualdad y no discriminación, de forma transversal, y en relación con el acceso de las personas afectadas a los siguientes derechos:
- Derecho a gozar del más alto nivel posible de salud.
- Derecho al trabajo.
- Derecho a la educación.
- Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad.
- Derecho a un nivel de vida adecuado y protección social.
- Derecho a participar en la vida cultural, las actividades recreativas, el esparcimiento y el deporte.
Este incumplimiento sistemático provoca que las personas afectadas se enfrenten a una acumulación de barreras que ponen en grave riesgo su salud física y mental, y que les aboca a una situación de exclusión social absoluta:
- Tienen dificultades para ser diagnosticadas y acceder a tratamientos específicos;
- Sufren un empeoramiento de su salud física y mental al no poder acceder a los servicios sanitarios en igualdad de condiciones;
- No siempre pueden acceder a una educación inclusiva, lo que condiciona fuertemente el acceso a un empleo no precario;
- Encuentran dificultades para acceder o mantener un puesto de trabajo, lo que les impide vivir de forma independiente y autónoma;
- Se ven obligados a solicitar protección social, que en ocasiones se les deniega;
- Acaban alejándose de los núcleos urbanos y de sus redes de apoyo, para lograr una vivienda accesible, lo que contribuye a una mayor situación de aislamiento.
Puedes descargar los informes aquí:
Puedes ver la grabación de la jornada de presentación aquí:
Otros informes en los que hemos participado:
- Diaconía (2022) Informe de análisis de la situación de las víctimas de trata de personas en necesidad de protección internacional en España
- Asociación Progestión (2022) Violencias machistas y mujeres migrantes: obstáculos para su regularización
- ACNUR (2022) Guía para profesionales que trabajan con niños y niñas refugiados no acompañados
