Nuestras co-fundadoras, Paloma Torres e Isabel Diez, participaron en la jornada bianual organizada por CONFESQ dirigida a equipos técnicos y directivos, así como voluntariado de las asociaciones que representan pacientes con fibromialgia, encefalomielitis miálgica, sensibilidad química múltiple y electrohipersensibilidad para hablar sobre discapacidad y derechos humanos.
CONFESQ es la Coalición Nacional de entidades de Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica, Electrohipersensibilidad y Sensibilidad Química Múltiple.
Las jornadas bianuales #CONFESQSeMueve tienen como objetivo la reflexión conjunta sobre temas de actualidad que inciden en las enfermedades de sus asociados, así como dotar de herramientas a los equipos de las asociaciones.
Durante su intervención, las ponentes pusieron en valor la importancia de utilizar el Derecho Internacional de los Derechos Humanos y sus mecanismos de protección en la defensa de los derechos de los pacientes con enfermedades como la SQM o la EHS, entre otras.
Explicaron que su punto de partida es el enfoque de discapacidad y de derechos humanos. Esto quiere decir que parten de la concepción del modelo social de la discapacidad para evaluar si la condición de salud de una persona deriva o no en una discapacidad.
A lo largo de la presentación analizaron cómo en el caso de las personas con SQM y EHS, la interacción de la condición de salud con determinadas barreras genera serias limitaciones para la vida cotidiana de las personas afectadas. E, incluso, que la pérdida de funcionalidad no preexiste al contacto con las barreras.
Además, analizaron brevemente las diferentes barreras que se encuentran las personas con EHS y SQM en diferentes ámbitos de su vida como en la salud, el empleo, la vivienda o la educación para acceder sus derechos, tales como:
- Derecho a gozar del más alto nivel posible de salud.
- Derecho al trabajo.
- Derecho a la educación.
- Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad.
- Derecho a un nivel de vida adecuado y protección social.
- Derecho a participar en la vida cultural, las actividades recreativas, el esparcimiento y el deporte.
A estas conclusiones llegó el equipo de MEDUSA tras la elaboración de los informes de investigación «SQM, EHS y discapacidad orgánica: análisis desde un enfoque de derechos humanos». Fueron impulsados por CONFESQ y cofinanciado por Fundación ONCE a través de COCEMFE en el año 2023.
El objetivo de los informes es realizar una primera aproximación a la situación de las personas afectadas por SQM y/o EHS desde un enfoque de discapacidad y derechos humanos. Este objetivo responde a una línea de trabajo más amplia en la que MEDUSA está apoyando a CONFESQ: utilizar el derecho internacional de los derechos humanos y sus mecanismos de protección para avanzar los derechos de las personas afectadas, fortaleciendo el trabajo que se viene realizando desde CONFESQ y desde sus respectivas Asociaciones y Federaciones.
Puedes consultar y descargar los informes aquí:
Desde el equipo de MEDUSA estamos muy contentas de acompañar a CONFESQ en la incorporación del enfoque de Derechos Humanos en la defensa de los derechos de sus pacientes.
Otras jornadas en las que hemos participado:
- MEDUSA presenta el informe sobre la implementación de la Recomendación CM/Rec(2019)11 por los Estados Miembro del Consejo de Europa en Estrasburgo.
- MEDUSA participa en el Tercer evento público de la Estrategia estatal de desinstitucionalización del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030
- MEDUSA participa en el curso «Trata de personas con fines de explotación sexual» del ICAV.
- MEDUSA participa en la Mesa de Trabajo «La oscuridad avanza silenciosa» sobre DDHH de las personas LGTBI
- MEDUSA participa en la Jornada Sobre Salud y Mujer organizada por AMJE
